در میان تخصص‌های پزشکی متخصص نوروفیبروماتوز نداریم، اما از آنجا که این بیماری با سیستم مغز و اعصاب مرتبط است جراح و متخصص مغز و اعصاب، شناخت بیشتری از این بیماری دارد. و جراحی تومورهای مغزی و نخاعی در صورت لزوم بر عهده آنهاست. همانطور که می‌دانید بیماری نوروفیبروماتوز ممکن است قسمت های مختلفی از بدن را درگیر کند.پس ما نیز به متخصصین مختلفی نیاز داریم. بعد از اینکه از وجود بیماری نوروفیبروماتوز در خود مطمئن شدید، پیگیری و درمان هر یک از عوارضی که مشاهده می کنید متخصص مربوط به خودش را دارد. 

۱. متخصص و جراح مغز و اعصاب : در صورت بروز سردرد، دردهای ستون فقرات و قسمتهای مربوط به سیستم عصبی مرکزی به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنید

۲. متخصص پوست، متخصص جراحی عمومی ، متخصص جراحی زیبایی و ترمیمی : عوارض مرتبط با پوست، تومورهای حجیم، توده پلکسی فرم، توده‌های پوستی به این پزشکان مربوط است.

۳.  متخصص ستون فقرات، متخصص طب فیزیکی :  برای انحراف ستون فقرات، گودی قفسه سینه 

۴. متخصص ارتوپدی : انحراف ساق پا، ساق پای شکننده

۵. متخصص بیماریهای گوارشی : در صورت بروز دردهای شکمی، مشکلات سو هاضمه ، تهوع و …

۶.  متخصص گوش و حلق و بینی : مشکل و اختلال در شنوایی و تعادل و قدرت بلع ، یا اختلال در گفتار

۷.  متخصص چشم : هر گونه اختلال بینایی، تاری دید ، ناهنجاری استخوان کاسه چشم، افتادگی پلک 

۸.  روان‌شناس، روان درمانگر، کاردرمانگر، روان‌پزشک : در صورت وجود بیش فعالی ، اختلال توجه و تمرکز، اختلال یادگیری، اختلالات خلقی ، و امثال آن.

بله. هر فرد ۲۳ جفت کروموزم دارد. منظور از جفت اینست که یک رشته کروموزوم از مادر و رشته دیگر از پدر با هم جفت شده و در بدن فرزند جای می‌گیرد.حالا اگر پدر یا مادر ناقل بیماری ژنتیک باشند(حامل یک کروموزوم معیوب) باشند، ۵۰ درصد ممکن است رشته سالم را به فرزند منتقل کنند، و ۵۰ درصد امکان دارد که ژن معیوب خود را به فرزند منتقل کنند و باعث انتقال بیماری شوند.

زوجینی که سابقه خانوادگی نوروفیبروماتوز دارند برای بچه دار شدن، گزینه‌های گوناگونی پیش رو دارند. 

1.  بارداری از طریق آی وی اف ( که در پستهای قبل توضیح داده شد)

2. بچه دار شدن با تخمک یا اسپرم اهدایی ( در مورد این گزینه به دلیل عدم اطلاع از مسائل شرعی ،از جانب انجمن توضیحی قابل ارائه نیست.)

3.  فرزندخواندگی

4.  انجام آزمایش در دوران بارداری – نمونه برداری از پرزهای جفتی(CVS)  یا آمنیوسنتز برای دیدن اینکه آیا کودک مبتلاست یا خیر

به طور کلی لکه‌ها خطرناک نیستند و تهدیدی برای سلامت فرد محسوب نمی‌شود. درمان دارویی برای رفع لکه‌های نوروفیبروماتوز وجود ندارد. و لیزر نیز شاید در ابتدا آنها را کمرنگ یا محو کند اما دوباره برگشت خواهد داشت. درست است که مشکلات پوستی مربوط به نوروفیبروماتوز، ژنتیکی بوده و در حال حاضر درمان دارویی خاصی برای رفع آن‌ها وجود ندارد اما پوست ما نیز همانند دیگر افراد به مراقبت نیاز دارد. و چه بسا این مراقبت‌ها به پیشگیری و حتی کاهش این عوارض منجر شود. 

۱. همیشه  آرایش خود را قبل از رفتن به رختخواب پاک کنید. پوست باید در طول شب نفس بکشد و آرایش از این امر جلوگیری می‌کند ، زیرا باقی ماندن مواد آرایشی بر روی پوست حتی به مدت یک شب منافذ پوست را مسدود می‌کند و این امر باعث ایجاد لکه و یا جوشهای سرسیاه می‌شود. اگر پاک کننده آرایش ندارید کافی است مقداری روغن زیتون را روی یک پنبه قرار داده و روغن را به آرامی روی صورت خود ماساژ دهید تا از آرایش و آلودگی  پاک شود. فراموش نکنید که لایه برداری پوست ضروری است. حداقل دو بار در هفته(برای پوستهای معمولی) ، و یک بار در هفته ( برای پوستهای حساس) پوست خود را لایه برداری کنید تا لایه‌های مرده پوست را از بین ببرید، این کار پوست را درخشان‌تر و روشن‌تر میکند. میتوانید برای لایه برداری پوست خود از خمیر گردو( به صورت پودر) با ماست استفاده کنید ، زیرا آنتی اکسیدانهای موجود در گردو به از بین بردن آلودگی‌ها کمک کرده و باعث درخشندگی پوست میشود.

2.  از مرطوب کننده یا آبرسان استفاده کنید. بسته به نوع پوست خود، تهیه مرطوب کننده مناسب، جزو نیازهای مهم پوست است. هنگام انتخاب مرطوب کننده ، نوع پوست خود را در نظر داشته باشید( چرب، خشک،حساس،معمولی)  و مطمئن شوید که با برچسب محصول مطابقت دارد. 

3.  ضد آفتاب بزنید. استفاده از ضد آفتاب فقط مخصوص روزهای آفتابی نیست. ضد آفتاب اقدامی پیشگیرانه و محافظ در برابر آسیب اشعه ماورا بنفش است. استفاده از آن در تمام طول سال میتواند به کاهش خطر سرطان پوست کمک کرده و از پیری زودرس جلوگیری کند.

4.  مراقب آنچه که می‌خورید باشید.میوه‌ها، سبزیجات ، پروتئین و ویتامین کافی بخورید. یک رژیم غذایی غنی از ویتامین C و کم چربی وکم قند باعث درخشندگی پوست می شود. رژیم غذایی کم قند، سطح انسولین را پایین نگه میدارد و به سلول ها اجازه میدهد تعادل سالم داشته باشند. غذاهای تند و تخمیر شده ، نمک و غذاهای سرخ شده

طالعات نشان داده‌اند که تغذیه مناسب و صحیح ، پرهیز از  فست فود و مواد خوراکی تراریخته، عدم مصرف خوراکی‌هایی که دارای مواد نگهدارنده هستند، مصرف کم گوشت قرمز، خوردن میوه‌جات ، سبزیجات و حبوبات ، مصرف ویتامین سی و ویتامین دی ،  مصرف زردچوبه یا کپسول کورکومین در کنار رژیم غذایی مدیترانه‌ای در کاهش و عدم پیشرفت توده‌های نوروفیبروماتوز نقش دارند. 

لورم ایپسوم متن ساختگی با تولید سادگی نامفهوم از صنعت چاپ و با استفاده از طراحان گرافیک است. چاپگرها و متون بلکه روزنامه و مجله در ستون و سطرآنچنان که لازم است و برای شرایط فعلی تکنولوژی مورد نیاز و کاربردهای متنوع با هدف بهبود ابزارهای کاربردی می باشد.

قبل از هر چیز باید گفت چنانچه فرد،بیماری را از پدر یا مادر خود به ارث برده باشد نوع بیماری او با پدر یا مادرش یکی خواهد بود. یعنی یک والد نوع یک نمی‌تواند نوع دو را به فرزند خود منتقل کند. ️به طور کلی نوع نوروفیبروماتوز در درجه اول از روی عوارض قابل تشخیص است. عوارض نوع یک و دو باهم متفاوتند. 

️ویژگی بارز نوع دو،اختلال در شنوایی و تعادل، به دلیل وجود توده روی عصب شنوایی و تعادل است. پس در صورت بروز مشکلات تعادل و اختلال شنوایی، فلج عضلات صورت و اختلال بلع، نوع دو قابل تشخیص است. 

️لکه‌های کافه‌لاته، توده‌های پوستی و زیرپوستی، کک و مک، توده پلکسی‌فرم، انحراف ستون فقرات و مشکلات استخوانی و اختلالات یادگیری به نوع یک مربوط هستند. 

بعضی عوارض مانند توده‌های زیرپوستی هم در نوع یک و هم در نوع دو مشاهده می‌شود، اما نوع توده متفاوت است.این توده‌های زیر پوستی در نوع یک نوروفیبروما نام دارد و تجمع رشته‌های عصب، رگهای خونی و سلولهای ماست هستند . اما در نوع دو شوانوما نام دارد و توده‌ای است که در غلاف سلولهای عصبی ایجاد میشود.  تشخیص نوع توده با پاتولوژی امکان پذیر است.

توجه داشته باشید که موارد ذکر شده، تنها نشانه‌های بالینی و قابل تشخیص این بیماری هستند. و عوارض دیگری نیز وجود دارد که با انجام آزمایش و تصویربرداری قابل تشخیص است. 

نوروفیبروماتوز به سیستم مغز و اعصاب مربوط است.( به پست سیستم عصبی و نوروفیبروماتوز مراجعه کنید) که در کنار آن عوارضی هم بر روی پوست نمایان می‌شود. در میان تخصص‌های پزشکی متخصص نوروفیبروماتوز نداریم، اما از آنجا که این بیماری با سیستم مغز و اعصاب مرتبط است جراح و متخصص مغز و اعصاب، شناخت بیشتری از این بیماری دارد. و جراحی تومورهای مغزی و نخاعی در صورت لزوم بر عهده آنهاست. همانطور که می‌دانید بیماری نوروفیبروماتوز ممکن است قسمت های مختلفی از بدن را درگیر کند.پس ما نیز به متخصصین مختلفی نیاز داریم. بعد از اینکه از وجود بیماری نوروفیبروماتوز در خود مطمئن شدید، پیگیری و درمان هر یک از عوارضی که مشاهده می کنید متخصص مربوط به خودش را دارد.

۱. متخصص و جراح مغز و اعصاب : در صورت بروز سردرد، دردهای ستون فقرات و قسمتهای مربوط به سیستم عصبی مرکزی به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنید

۲. متخصص پوست، متخصص جراحی عمومی ، متخصص جراحی زیبایی و ترمیمی : عوارض مرتبط با پوست، تومورهای حجیم، توده پلکسی فرم، توده‌های پوستی به این پزشکان مربوط است.

۳.  متخصص ستون فقرات، متخصص طب فیزیکی :  برای انحراف ستون فقرات، گودی قفسه سینه

۴. متخصص ارتوپدی :  انحراف ساق پا، ساق پای شکننده

۵. متخصص بیماریهای گوارشی : در صورت بروز دردهای شکمی، مشکلات سو هاضمه ، تهوع و …

۶.  متخصص گوش و حلق و بینی : مشکل و اختلال در شنوایی و تعادل و قدرت بلع ، یا اختلال در گفتار

۷.  متخصص چشم : هر گونه اختلال بینایی، تاری دید ، ناهنجاری استخوان کاسه چشم، افتادگی پلک

۸.  روان‌شناس، روان درمانگر، کاردرمانگر، روان‌پزشک : در صورت وجود بیش فعالی ، اختلال توجه و تمرکز،اختلال یادگیری، اختلالات خلقی ، و امثال آن.

غذایی که می‌خوریم نقش زیادی در میزان سلامت ما بازی می‌کند. رژیم غذایی سالم و متعادل می‌تواند حاوی انواع ویتامین برای تقویت سیستم عصبی باشد و سلامت آن را تضمین کند. سعی کنید مواد غذایی مانند چیا، ماهی مخصوصا ماهی قزل‌آلا و سالمون، گل کلم، ساردین، جوانه و روغن کانولا را در رژیم خود بگنجانید. این مواد غذایی در کنار بادام، شکلات و برنج قهوه‌ای از اساسی‌ترین موادی هستند که می‌توانند منجر به تقویت سیستم عصبی شوند.

سایر مواد غذایی که برای اعصاب مفید هستند، عبارتند از: لوبیا، سیب‌زمینی، موز، تخم مرغ و جگر گاو.